EVA
Être parent et avoir une maladie ou être en situation de handicap : Étude du Vécu de l’Aide apportée par ses enfants
[Étude en cours]
Contexte
Faire face à des problèmes de santé est susceptible d’entraîner diverses limitations, plus ou moins importantes, qui vont s’accompagner d’un besoin d’aide, notamment pour les activités de la vie quotidienne. Il n’est pas toujours facile de prendre conscience de cette aide, ou d’identifier le type d’aide dont on a besoin lorsqu’on a une maladie ou un handicap.
Des études ont montré que certains enfants, adolescents et jeunes adultes apportaient une aide importante à leur parent lorsque ce dernier avait une maladie ou était en situation de handicap. Toutefois, les professionnels ont souvent peu conscience de cette aide et sont ainsi peu enclins à intervenir pour aider leurs patients et leur famille.
Objectif de l’étude EVA
L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le vécu des parents ayant des problèmes de santé, leur besoin d’aide et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s) dans ce cadre. Les résultats permettront de mieux former les professionnels à intervenir dans ces situations et à mieux accompagner les patients.
Méthode
Cette recherche est composée de plusieurs études :
Étude 1 : Une étude exploratoire sera menée auprès de 250 parents ayant une maladie grave et/ou chronique somatique, qui ont au moins un enfant à leur domicile âgé entre 6 et 25 ans. Les parents seront invités à compléter des auto-questionnaires permettant de relever des informations socio-démographiques, familiales et médicales, d’évaluer leur qualité de vie, leur besoin d’aide lié à leur maladie, leur perception de la qualité de vie de leur(s) enfant(s) et de l’aide qu’il(s) apporte(nt).
Il sera proposé à un sous-échantillon de l’étude de participer à un entretien de recherche (environ 15 personnes). Cet entretien permettra d’explorer le vécu des parents quant à l’aide apportée par leur(s) enfant(s), ainsi que leurs besoins et attentes par rapport aux professionnels (en lien avec cette aide).
Étude 2 : Le même protocole sera mis en place auprès de parents en situation de handicap ou ayant un trouble psychique.
Participez à l’étude EVA !
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Attendus
- Décrire, du point de vue des parents, la qualité de vie de leur(s) enfant(s) et l’aide qu’il(s) apporte(nt) ;
- Explorer les facteurs associés à la qualité de vie des enfants et l’aide qu’ils apportent ;
- Explorer le vécu que les parents ont de l’aide apportée par leur(s) enfant(s) ;
- Identifier leurs attentes par rapport à l’accompagnement des professionnels.
Partenaires
Établissements de santé – Services hospitaliers
– AURA Paris
– Consultation douleur chronique – Maison de Santé Protestante de Bordeaux-Bagatelle
– Département de cardiologie de l’Hôpital Pitié Salpêtrière, Paris
– Département de néphrologie de l’Hôpital Tenon, Paris
– Département de Médecine Physique et de Réadaptation, Hôpital Rothschild, Paris
– Filière Nationale de Santé BRAIN-TEAM
– Hospitalisation à domicile, Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon
– Service de médecine interne et immunologie clinique, Hôpital Saint André, CHU de Bordeaux
– LISA, Clinique Tivoli, Bordeaux
– Maison Du Rein – AURAD Aquitaine
– Pôle cancérologie, Centre Hospitalier de Valenciennes
– Pôle OS et Articulations du CHU Lapeyronie Montpellier
– Service de dialyse, Centre Hospitalier de Valenciennes
– Service de médecine interne – maladies infectieuses, Hôpital Haut Lévêque, CHU de Bordeaux
– Service de néphrologie, Clinique Delay, Bayonne
– Service nutrition obésité, Hôpital Cognacq-Jay
– Service d’oncologie de l’Hôpital Paris Saint Joseph
– Services d’oncologie et d’hématologie du Centre Hospitalier de Versailles
Associations
– AVC AIT Carpe Diem
– Association Française des Céphalées
– Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires et les voies biliaires (ALBI)
– Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone
– Association pour la Prise en compte du Handicap dans les Politiques Publiques et Privées (APHPP)
– Association nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE)
– Collectif National des Associations d’Obèses – CNAO
– Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF)
– Fibromyalgie France
– France Rein
– La Voix des Migraineux
– Patients en réseau
– SED’in France – Syndromes d’Ehlers-Danlos
Financements
Fondation de France
Subvention de recherche dans le cadre de l’appel à projet “Soigner, soulager, accompagner” (61 000€)
Malakoff Humanis
Subvention de recherche (34 776€)
