ELIAS

Étude Longitudinale de l’Impact de la confrontation à la maladie d’un proche et de l’Aidance sur la qualité de vie et la Scolarité des adolescents

[Étude en cours]

Présentation ANR ELIAS

Contexte et objectifs

Certains adolescents sont confrontés à la maladie ou au handicap d’un proche. Des études transversales ont pu mettre en évidence que le fait d’être confronté à la maladie ou au handicap pouvait avoir des répercussions négatives sur la santé et la scolarité des adolescents. Toutefois, les études n’ont jamais évalué l’impact de cette confrontation sur plusieurs années et les professionnels de l’éducation nationale ainsi que les parents ont été peu interrogés sur cette thématique. L’étude ELIAS a pour objectif d’explorer l’effet de la confrontation à la maladie chez les adolescents et d’évaluer ses effets à long-terme sur la santé et la scolarité de ces jeunes. Les parents seront interrogés afin d’évaluer les perceptions qu’ils ont de la santé de leur enfant. De plus, les pratiques, les connaissances et les représentations des professionnels de l’éducation nationale face leurs élèves confrontés à la maladie seront étudiées.

Méthode

Il s’agit d’une étude de grande envergure comprenant le suivi de 3000 collégiens scolarisés en 5ème et de leurs parents. L’étude est mise en place au sein de collèges en Ile-de-France. Les professionnels de ces établissements sont également invités à participer. Tous les participants seront suivis pendant 2 ans, et invités à compléter des questionnaires chaque année (au début de l’étude, 1 an et 2 ans plus tard).

Pour les jeunes, les mesures porteront sur les caractéristiques sociodémographiques et familiales, les problèmes de santé dans la famille, l’aide apportée, la qualité de vie, le climat scolaire et la perception de la réussite scolaire. Une évaluation des intérêts professionnels sera également proposée, sous la forme d’une séquence pédagogique dans le cadre des heures dédiées à l’orientation. Les parents complèteront des mesures comparables. Des informations sur la scolarité seront aussi collectées auprès des collèges. Les professionnels complèteront un questionnaire évaluant leurs connaissances, pratiques et besoins pour les jeunes confrontés à la maladie/au handicap d’un proche.

Établissements partenaires

Cette étude est soutenue par l’Académie de Créteil, dont 15 collèges ont accepté de participer. Nous sommes à la recherche d’établissements partenaires. N’hésitez pas à nous contacter si l’étude vous intéresse !

Collèges pour lesquels la mise en place de l’étude est en cours :

— Collège Gisèle Halimi, Aubervillier ;
— Collège Elsa Triolet, Champigny-sur-Marne ;
— Collège Beau Soleil, Chelles ;
— Collège Gustave Courbet, Pierrefitte ;
— Collège Langevin Wallon, Rosny-sous-bois ;
— Collège Aimé Césaire, Villejuif.