SOFIA

Contexte

Les résultats de nos études les jeunes aidants en France (ELIASS chez les collégiens, ADOCARE chez les lycéens et CAMPUS-CARE chez les étudiants) montrent que les proches aidés sont majoritairement des parents, mais qu’une proportion de ces jeunes apporte de l’aide dans le contexte de la maladie (physique ou mentale) ou du handicap de leur frère ou sœur. Or, peu d’études s’intéressent au vécu des fratries et à l’aide qu’elles apportent à leur frère ou sœur avec une maladie/handicap, notamment à l’adolescence et à l’âge adulte émergent. Par ailleurs, la différenciation des vécus et besoins en fonction des pathologies des frères et sœurs et de l’autonomie de ces derniers est peu proposée.

Objectif de l’étude SOFIA

L’objectif général de l’étude SOFIA est d’explorer le vécu des adolescents et jeunes adultes de l’aide apportée à leur frère/sœur avec une maladie ou en situation de handicap et les conséquences de cette aide sur leur ajustement psychologique.

Méthode

Cette étude sera menée auprès d’un minimum de 300 frères et sœurs, âgés de 12 à 25 ans, ayant un membre de leur fratrie avec une maladie ou en situation de handicap. Les participants seront principalement recrutés dans les centres de soins où sont pris en charge les membres de la fratrie avec une maladie/handicap, ainsi qu’auprès d’associations. Les jeunes compléteront un auto-questionnaire qui permettra de recueillir :
– des informations socio-démographiques, familiales et médicales ;
– des informations sur le problème de santé de leur frère/sœur et leur besoin d’aide associé ;
– d’évaluer l’ajustement psychologique des jeunes et la qualité de la relation fraternelle.

Une partie de l’échantillon sera invitée à participer à un entretien qui visera à préciser les réponses des participants au questionnaire, à explorer leur vécu face à la situation de leur frère ou sœur, ainsi que d’approfondir l’expression de leurs besoins et attentes.

Participez à l’étude SOFIA !

— Vous avez moins de 16 ans ? Demandez à vos parents de compléter le formulaire de consentement ici, et nous vous enverrons ensuite le lien vers le questionnaire sécurisé.

— Vous avez plus de 16 ans ? Vous accéderez au questionnaire sécurisé ici.

Découvrez le flyer de l’étude

Attendus

1. Décrire la représentation que des adolescents et jeunes adultes avec un frère ou une sœur avec une maladie/un handicap ont de l’aide qu’ils apportent et des conséquences perçues de cette aide ;
2. Explorer les facteurs associés au niveau d’aide apportée et à l’ajustement psychologique des jeunes ;
3. Déterminer l’existence de différences dans les patterns d’aide, d’ajustement psychologique et de qualité de la relation fraternelle selon les types de maladie/handicap des frères et sœurs ;
4. Comprendre les besoins des adolescents et jeunes adultes aidants d’un frère ou une sœur avec une maladie/un handicap.

Partenaire

Vous souhaitez devenir partenaire de l’étude SOFIA et proposer la participation à vos usagers ? Contactez-nous à jaid.psycho@u-paris.fr

Financement

IRESP

Appel à projets “Analyse des politiques de l’autonomie, de l’offre médicosociale et des besoins des publics” (102 083,52€)

Faire face à la maladie d’un proche à l’adolescence

Identifier les jeunes aidants et leurs besoins

Soutien émotionnel chez les jeunes aidants