MAENA

Contexte

Peu d’études décrivent l’expérience des jeunes aidants lorsqu’un proche est atteint d’une maladie grave et incurable. Les quelques recherches existantes reposent principalement sur des témoignages recueillis après le décès du proche et couvrent des situations familiales variées, tout en soulignant de manière constante des besoins importants de soutien.

Objectif de l’étude MAENA

Cette étude vise à explorer l’expérience des enfants, adolescents et jeunes adultes ayant un parent avec une maladie grave (ex : un cancer ne faisant plus l’objet d’un traitement curatif, une maladie de Parkinson à un stade avancé…). Elle s’intéresse aussi au vécu des parents malades, des autres adultes de la famille et au point de vue des professionnels de santé.

Méthode

Cette étude se compose de 4 volets :

Volet 1 : 10 services partenaires prenant en charge des personnes atteintes de maladies graves et/ou des services de soins palliatifs, relèveront sur les deux derniers mois, les situations impliquant la prise en charge dans le service de parents avec un enfant mineur ou jeune adulte.

Volet 2 : 10 enfants et adolescents (10-17 ans*) et 10 jeunes adultes (18-25 ans) soutenant un parent avec une maladie grave participeront à un entretien d’environ une heure pour partager leur vécu de la situation.

*Un consentement parental sera nécessaire pour participer.

Volet 3 : 10 parents ayant une maladie grave, et 10 autres adultes de la famille (ex : parent non malade, grand-parent) seront inclus. Ils participeront à un entretien permettant de recueillir leur vécu de la situation, les besoins d’aide du parent malade et des informations socio-démographiques.

Volet 4 : 15 professionnels de santé exerçant dans différents types de structures prenant en charge des pathologies graves et/ou en soins palliatifs, prendront part à un groupe de discussion d’1h30 visant à améliorer le repérage et l’accompagnement des enfants, adolescents, et jeunes adultes ayant un parent malade.

Je souhaite m’inscrire pour participer

Retombées

1. Identifier les besoins spécifiques des jeunes aidants/ jeunes adultes aidants dans le contexte des maladies graves, en tenant compte des défis propres à leur développement et à leur transition vers l’âge adulte.
2. Favoriser la reconnaissance des jeunes aidants/ jeunes adultes aidants dans les politiques de santé publique pour par la suite développer des programmes de soutien intégrant également les perspectives des parents malades et des proches.
3. Permettre la création de dispositifs de sensibilisation et de formation pour améliorer le repérage et l’accompagnement des jeunes aidants/ jeunes adultes aidants grâce aux retours d’expérience professionnels de santé
4. Proposer des recommandations pour améliorer les pratiques cliniques et favoriser une approche plus inclusive et soutenante pour les jeunes aidants, jeunes adultes aidants et leurs familles.

Financement

Contrat doctoral de l’Université Paris Cité (ED 261) attribué à Morgane Mesplede

Quel est le vécu des parents autour de l’aide apportée par leurs enfants ?

Faire face à la maladie ou au handicap dans la fratrie

Qui sont les jeunes aidants en école élémentaire ?