HANDY-Fratrie
Avoir un frère ou une sœur en situation de handicap : étude dyadique parent/enfant des facteurs explicatifs de l’aide apportée et des besoins perçus
[Étude en cours]
Contexte
Avoir un enfant ou un frère ou une sœur en situation de handicap peut impliquer de nombreux changements dans sa vie personnelle, familiale, sociale, professionnelle ou scolaire. De plus, la présence d’un enfant en situation de handicap au sein de la fratrie implique des ajustements familiaux significatifs influençant le rôle et les besoins des frères et sœurs. Pourtant, peu d’études se sont intéressées à leurs besoins spécifiques et à la perception de l’aide qu’ils apportent, tant par eux-mêmes que par leurs parents. La littérature suggère que des facteurs parentaux (santé physique et mentale, pratiques éducatives) et contextuels (structure familiale, origine culturelle) influencent les responsabilités d’aide des frères et sœurs et leurs besoins. Cependant, l’impact relatif de ces facteurs reste peu exploré, alors qu’il pourrait guider des interventions familiales adaptées.
Objectif de l’étude HANDY-Fratrie
Cette étude a pour objectif d’apporter un éclairage nouveau sur l’aide apportée par les frères et sœurs âgés de 8 à 17 ans de personnes en situation de handicap, leurs besoins et la perception parentale de cette dynamique. De plus, l’identification des facteurs parentaux et contextuels influençant ces aspects contribuera à une meilleure reconnaissance du rôle des jeunes aidants. Enfin l’étude également pour but de connaître d’avantage les parents ayant un enfant en situation de handicap.
Méthode
Cette recherche sera menée auprès de 150 frères et sœurs et 150 parents d’enfant en situation de handicap :
Les parents complèteront un questionnaire portant sur des informations sociodémographiques, et familiales, leur qualité de vie et leurs pratiques parentales. Il comprendra également des questions relatives à la santé de leur enfant en situation de handicap et des questions portant sur l’aide apportée et les besoins de leur(s) enfant(s) sans problèmes de santé.
Les frères et sœurs repondérons à un questionnaire portant sur leurs santé, l’aide qu’ils/elles apportent à la maison, leurs besoins et leur perception des comportements éducatifs parentaux.
Tous les participants pourront demander de l’aide à une psychologue-chercheuse pour compléter le questionnaire si besoin.
L’étude HANDY-Fratrie a reçu l’avis favorable du comité d’éthique de la recherche de l’Université Paris Cité (N°IRB XXXX).
Participez à HANDY-Fratrie
Découvrez le flyer de l’étude.
Vous êtes le frère ou la sœur d’une personne en situation de handicap ? Demandez à vos parents de nous contacter à l’adresse suivante : jaid.psycho@u-paris.fr
Attendus
La participation de parents et de frères et sœurs permettra de faire avancer l’état des connaissances de la communauté scientifique, et d’améliorer la compréhension et les perspectives d’accompagnement des frères et sœurs et des parents d’enfants en situation de handicap. Ces éléments réunis contribueront à l’amélioration des dispositifs de soutien, en affinant les recommandations en fonction des spécificités familiales.
Partenaire
Vous souhaitez devenir partenaire de l’étude HANDY-Fratrie et proposer la participation à vos usagers ? Contactez-nous à l’adresse suivante : jaid.psycho@u-paris.fr
Structure partenaire
Groupe UGECAM Ile-de-France
