Newsletter N°9 - Juillet 2024

Mieux identifier et accompagner les jeunes aidants confrontés à la maladie
d’un parent :
Étude du Vécu des parents de l’Aide apportée par leurs enfants

QUELQUES NOUVELLES

Bonjour à tou-te-s,

Nous avons le plaisir de vous partager quelques nouvelles sur l'avancement de l'étude pilote EVA et le programme pour la rentrée.
En vous souhaitant un très bel été,
Aurélie Untas
Responsable de l'étude EVA

OU EN SOMMES NOUS ?

Étude pilote : rappel

Sur la base des résultats de l'étude exploratoire, l'objectif de l'étude pilote est de concevoir et mettre en œuvre une campagne de sensibilisation pour les professionnels de santé et des ateliers pour les parents ayant une maladie somatique grave et/chronique afin d’améliorer l’identification et l’accompagnement des jeunes aidants.

Comme annoncé en fin d’année 2023, nous avons réalisé plusieurs focus groupes avec des jeunes adultes aidants, des parents malades et de professionnels de santé, entre février et avril 2024. Les résultats ont permis de concevoir les deux actions (actuellement en cours de finalisation). Leur mise en œuvre et évaluation est prévue pour la rentrée 2024.

ZOOM SUR LA CAMPAGNE DE SENSIBILISATION

Objectifs

L’objectif sera d’évaluer la faisabilité de la campagne de sensibilisation et explorer si celle-ci modifie les représentations que les professionnels ont des jeunes aidants ainsi que leurs pratiques auprès des parents qu’ils accompagnent.

La campagne prendra la forme d’un cycle de 3 courtes vidéos (5 minutes par vidéo environ).

A qui s'adresse la campagne ?

La campagne s'adresse aux professionnels de santé et médico-sociaux qui travaillent au moins à mi-temps auprès d'adultes ayant une maladie somatique grave et/ou chronique (médecins, infirmier.e.s, cadres, aides-soignant.e.s, psychologues, assistant.e.s social.e.s…).

Nous souhaitons mettre en œuvre la campagne dans trois services hospitaliers prenant en charge des maladies différentes, mais la campagne sera aussi ouverte à tout professionnel qui souhaiterait participer sans que cela s'inscrive dans une dynamique du service.

En quoi consiste la participation ?

Après avoir pris connaissance de la note d'information et signé un consentement de participation, le déroulé sera le suivant :
1) Envoi d’un e-mail à chaque participant comprenant un lien de participation et l’identifiant à indiquer pour se connecter
2) Participation à la sensibilisation :
a) Remplissage d’un court questionnaire avant le visionnage des vidéos
b) Visionnage des 3 vidéos de sensibilisation (1 vidéo par semaine)
c) Remplissage d’un court questionnaire juste après le visionnage des vidéos
3) Envoi d’un nouvel e-mail pour inviter chaque participant à compléter un court auto-questionnaire 2 mois plus tard et proposition de participer à un court entretien téléphonique.

EN RÉSUMÉ

Et les ateliers pour les parents ?

Ils vous seront présentés dans la prochaine newsletter à la rentrée.

AGENDA

> LE 10 OCTOBRE 2024

3ème Colloque français sur les jeunes aidants

Co-organisé par notre laboratoire et l'association nationale JADE, ce colloque a pour thème "C'est quoi aider ? Regards croisés d'experts". Il se tiendra à la FIAP à Paris. Les résultats de l'étude exploratoire y seront présentés.

LES PERSONNES IMPLIQUÉES DANS LE PROJET

Coordinatrice

Julie GLATZ

Psychologue chargée de la mise en place et du suivi de l’étude. N’hésitez pas à la solliciter !
julie-morgane.glatz@u-paris.fr

Responsable de l'étude EVA

Aurélie UNTAS, Professeure des Universités
aurelie.untas@u-paris.fr

Collaboratrices

Deux nouvelles personnes ont rejoint l'équipe :
Agathe BIDAUBAYLE, Patiente formatrice, Bordeaux
Léonor FASSE, Maître de conférences - HDR, Université Paris Cité

Géraldine DORARD, Maître de conférences - HDR, Université Paris Cité
Pauline JUSTIN, Maître de conférences, Université de Lille
Michèle KOLECK, Maître de conférences - HDR, Université de Bordeaux

Étudiante impliquée dans le projet

Fiona LESOT, étudiante en Master 1 parcours "Psychologie clinique de la santé", réalise son mémoire de recherche sur la campagne de sensibilisation.

PARTENAIRES

Établissements de santé – Services hospitaliers

– AURA Paris
– Consultation douleur chronique - Maison de Santé Protestante de Bordeaux-Bagatelle
– Département de cardiologie de l’Hôpital Pitié Salpêtrière, Paris
– Département de néphrologie de l’Hôpital Tenon, Paris
– Département de Médecine Physique et de Réadaptation, Hôpital Rothschild, Paris
– Filière Nationale de Santé BRAIN-TEAM
– Hospitalisation à domicile, Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon
– Service de médecine interne et immunologie clinique, Hôpital Saint André, CHU de Bordeaux
– LISA, Clinique Tivoli, Bordeaux
– Maison Du Rein – AURAD Aquitaine
– Pôle cancérologie, Centre Hospitalier de Valenciennes
– Pôle OS et Articulations du CHU Lapeyronie Montpellier
– Service de dialyse, Centre Hospitalier de Valenciennes
– Service de médecine interne – maladies infectieuses, Hôpital Haut-Lévêque, CHU de Bordeaux
– Service de néphrologie, Clinique Delay, Bayonne
– Service nutrition obésité, Hôpital Cognacq-Jay
– Service d’oncologie de l’Hôpital Paris Saint Joseph
– Services d’oncologie et d’hématologie du Centre Hospitalier de Versailles

Associations

– AVC AIT Carpe Diem
– Association Française des Céphalées
– Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires et les voies biliaires (ALBI)
– Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone
– Association pour la Prise en compte du Handicap dans les Politiques Publiques et Privées (APHPP)
– Association nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE)
– Collectif National des Associations d'Obèses - CNAO
– Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF)
– Fibromyalgie France
– France Rein
– La Voix des Migraineux
– Patients en réseau
– SED’in France – Syndromes d’Ehlers-Danlos